…aki előtt az összes kalapom leemelem. Akinek próbálok jó barátnője lenni, a nehéz időkben legalább lelkileg néhány terhet róla levenni. Hogy hogyan? Egyszerűen az időt rájuk szánva. Ez a legtöbb, amit az tehet, aki autista gyermeket nevelő szülőt tudhat a környezetében. Ez a történet róluk szól – Nikiről és Loriról, az ő megértésükről, elfogadásukról és szeretetükről.

Bármikor megyek Nikiékhez, csöngetni kell. A nyolcéves Lori – mint a többi autista – a rituálét szentnek és sérthetetlennek veszi. Az auti-anyuka mosollyal az arcán fogad. Fáradtan, de mindig vidáman – Az ölelésénél még azon is elgondolkodom, ki ad kinek erőt? – Lori kíváncsian szalad utána Mimi kutyával a sarkában.

Különleges kézmozgással fejezi ki örömét, fogja a kezem és húz befelé.

Mindig szívesen jövök, mert a helyzetük ellenére kellemes a légkör. Nincs köntörfalazás, nincs tabutéma. Niki egyszerűen közli a mindennapok nehézségeit, mégsem traktál soha. Elkerekedő szemekkel figyelek. Sokszor nem tudok mit reagálni, szószátyár létemre sem.

Autista a családban

Nikit már 15 éve ismerem, rögtön barátnőkké váltunk. Bár a kezdetekkor produkált arckifejezésemet máig nevetve emlegetjük. Amikor Niki megmutatta fiát, minden törekvésem ellenére látszódott rajtam a meglepődés. Nem jött ki a matek, és mégis igaz volt. Szinte a kezdetektől végignéztem, ahogy a velem egykorú tini lány a kis Márkból egy jól nevelt, vagány kamaszt nevel. Ugyanígy látom Lori életútját is. A gyönyörű bogárszemeit, a csodás hajkoronáját.

Hallgatom az ismétlődő szavait és szlovák énekeit. És igen, olykor a sikítását is.

Do školy, ako hovoríš, ide ide vláčik, úristen, ki ez a lány – utóbbi az aktuális kedvenc nótája. Bár nem tud magyarul, a szeretet nyelve közös. Felemelő érzés, amikor az ölemben ücsörög, nem bánom, ha a hajgumit kioperálja a copfomból, vagy ha elcseni a kikandikáló rágót a táskámból.

Sosem felejtem el, amikor odahozta a tányérját, kezembe nyomta a villáját, és hagyta, hogy megetessem.

Ciccegő hangot kiadva, minden egyes falatot megfújva – itt-ott a számat tátva, hogy lássa, nem loptam a falatkáiból – adtam az ételt a szájába.

Imád a konyhapulton kutyulni, én pedig szeretem őt nézni. Mindig ugyanazon az útvonalon mászik fel. Anya és lánya együtt sütnek-főznek, ez az az elfoglaltság kikapcsolja mindkettejüket. Lori sokszor magának készíti el kedvenc tésztáját. Persze mindeközben – mint minden napi teendőnél is – folyamatosan ismételgetni kell, amit kiejt a száján. Ettől nyugszik meg.

Talán ekkor érzi, hogy legalább a családja érti őt.

A telihold is megviseli, olyankor alig alszanak. Egy új társaság pedig mindig kérdőjel.

De ha valami nem klappol, akkor bizony a dobhártyáknak annyi, mert sikítva pöröl. És ez nem egy átlagos hiszti. Előfordul, hogy nem hajlandó pl. a rózsaszínt magán elviselni, véletlenszerűen pedig akár ledobja a teljes ruházatát.

Ilyen egy autista.

Nehéz őket megérteni, tehát elég őket elfogadni és az ítélkezést otthon hagyni.

A sors kegye Lori gyönyörűsége, fintora pedig, hogy más, mint a kortársai. Első ránézésre talán meg sem mondaná az ember, hogy nem stimmel valami.

Sokat betegeskedett, s idővel kerülte a szemkontaktust. Ha érkeztek hozzá gyerekek, nem kommunikált velük. Már kétéves elmúlt, amikor kézhez kapták az ítéletet, kanner-szindrómás autizmus. A válasz pedig egy sor kétségbeesést hozott magával. Hogyan tovább?

Minden alkalommal egy új reménysugár csillant fel, hátha az adott metódus segít legalább a beszédben. Egyszer CBD-olaj kúra, máskor egyiptomi delfinterápia. Sőt, még egy Boston Terriert is vettek, amiről úgy hírlik, a legjobbat hozza ki egy autistából. A legfajsúlyosabban végül a lovasterápia hatott, bár el kellett fogadni, hogy ez nem egy múló állapot. Lori nem Asperger, kis zseni, hanem a nehezebb fajta. Ami egy sor egyéb komplikációval is jár, mint például a korai puberta.

Annyi érzést halmozhat fel ez a kislány, melyet kiadni nem képes. Nem csoda, ha gyakran fullad sikításba az önkifejezése.

Sikításba, ami olykor elviselhetetlen.

S amit múltkor én is megtapasztaltam. Amiről Niki csak mesélni szokott. A rohamról eddig csak sejtésem volt. Most már tudom, hogy igazából a közelében sem jártam annak, mi a realitás. Mintha nem akartam volna hinni a fülemnek sok éven át, hogy Niki szó szerint érti a rúgást, karmolást, harapást. Hatványozottan nehéz az élete egy auti-szülőnek. Ők más síkon tűrnek, némán ölelnek, ha elkerülhetetlen, akkor kiabálnak, de mindenekfelett ápolnak és szeretnek.

A legutóbbi esetnél könnyeimmel küszködve mantráztam, hogy minden rendben legyen.

Lori imád kirándulni, akár a hegyekbe, akár a tengerhez.

Kézről kézre adtuk őt tánc közben. A túrázós program viszont más irányt vett. Niki mintha érezte volna előre. Hiába a jóindulat, a tanösvény az őszi erdő mélyén, a fenséges kilátók a nádas felett és a kacagva körhintázás fából faragott méhecske-nyeregben.

Lori elfáradt, és egyre gyakoribb sikításával hangot adott ennek. Niki sorra kérte a bocsánatokat. Mindig szabadkozik, pedig minket nem zavar. Ennél nagyobb bajunk sose legyen, mint hogy itt-ott hallgatni kelljen.

És akkor egyszer csak eljött a fordulópont – visszaindultunk a kimerült kislánnyal. A Bogár-család és én. A csapat kettészakadása tragédia volt Lori számára. Egy rendszerkövető autista esetében ez nem is csoda.

Életem leghosszabb fél órája következett. Énekelni, cipelni, csitítani, nyugtatni, miközben Lori rúgva, harapva, karmolva, hajat és fülbevalót tépett.

Szembesültem a tényekkel, aminek ha Niki látja az előszelét, inkább nem jön közénk. A sikítás lázba torkollott és Niki kétségbeesése is fokozódott: nem fogunk tudni vele beszállni a csónakba, hisz’ egy szigeten voltunk. Én erre csendben: nem, nem sírhatom el magam, minden rendben lesz, mentőt sem kell hívni, mentőcsónakot meg pláne, valahogy megoldjuk.

Minden lépés egy órának tűnt.

Hol van már az út vége? Iiigen, ott lesz a házban a Vera is, a Bibi is. Úristen, ki ez a lááány, ki ez a lááány. Így hangzottak a varázsszavak, melyeket hallva pillanatokra bár, de megnyugodott. De hogy fognak vajon Komáromba hazaérni? Három óra az út, nem tudtam elképzelni.

Niki azonban tudta: ha mindenki egy helyen lesz, akkor Lorinál is egy csapásra minden rendben lesz. Alig várta, hogy a többiek is visszaérjenek. Megszámolta őket, nyugtázta, hogy mindenki épségben van – s már fújta is az indulót: haza.

Így lett a rohamnak enyhébb lecsengése. Mert bizony annak ez volt a lazább forgatókönyve. A stressz, ami rajtam átfutott csak a töredéke volt annak, amit Niki naponta többszörösen megkap. Roham, fulladás, korház. Hál’ istennek, hogy ezúttal megúsztuk.

Amíg te vagy, minden rendben lesz! – így búcsúzott. A mécses ekkor eltörött. Egy merő erő ez a nő, s hiába vallom magam is annak, ehhez gyenge volnék.

Hihetetlen, honnan ez az energia.

Mert Nikinek mindezek mellett még arra is van kapacitása, hogy jó kedélyét másokra átragassza. A hasonló cipőben járó szülőket megpróbálja összefogni. Nyilván nem tud mindenki ilyen nyitott lenni, nem sikerül mindenkinek az örömét megtalálni, neki viszont szerencsére igen. Imád táncolni, szívesen van a barátaival, rendszeresen hozakodik elő családi programokkal. Ha épp egy vacsora,

vagy csak egy csöndes autókázás jut neki az éj leple alatt, akkor is megkeresi a nyugalmat. Rendszeresen edzeni jár, bomba csaj, csinos anyuka.

Általában őt nézik a legfiatalabbnak. Nemhogy kétgyerekes családanyának. A sport öröméből Lori sincs kihagyva. Együtt mennek az elipszis-gépre, közösen emelgetik a súlyokat. Pedig az elem hányszor nem töltődik újra…

0-24 órás ügyelet ez.

Niki mégis mindent megold. Ha például lánybúcsú van, akkor a szomszédos házban az egész család ott honol. Régebben a telefonját leste folyton, ha kitette a lábát otthonról. Mindig kellett egy sofőr, aki perceken belül hazavitte őt, ha a helyzet úgy kívánta. Ma már erre nincs szükség, halleluja. Mindannyiunkat szívesen lát teára, kávéra, de ínycsiklandó süteményből és ebédből is jut néha. Nem zárkózik be, éli a mindennapokat:

Ha másra nem is “jó” egy auti-szülő története, arra mindenképpen, hogy átértékeljük a probléma fogalmát. Mert mit mond Niki, aki folyton panaszkodhatna?

Lori legalább csak autista.

Az, hogy ezt egy gyerekkorában is hányatott sorsú fiatal nő ki tudja mondani, követendő – mert így is lehet, és kell is, mert így könnyebb!